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Eloah, portadora de AME, supera mais um desafio e inicia estudos em escola de Tubarão

Mais um marco na história da pequena tubaronense que impressiona pela sua vontade de viver

Por Joyce Santos
20/02/2025 - 12h58.Atualizada em 20/02/2025 - 15h20
Eloah precisa de ajuda para manter suas terapias - Foto: Divulgação

A menina Eloah Lemos da Silva tem 6 anos conquistados a cada dia. Com uma rotina intensa de cuidados, por ser portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, sua tenra infância não foi nem de perto como a da maioria das crianças. 

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A AME é uma doença genética degenerativa que afeta os neurônios motores, causando fraqueza e atrofia muscular progressiva. 

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“Ela raramente chora, aliás pouquíssimas vezes eu a vi chorar”, revela a dedicada mãe, Pamella.

A afirmação impressiona, pois a pequena Eloah respira com auxílio de aparelhos, tem limitações nos movimentos, e muitos impactos causados pela doença. 

A família, aliada à força de amigos e pessoas que se sensibilizam pela causa, não descansa. Vive em busca, incessantemente, pelos substanciosos recursos necessários para garantir uma qualidade de vida mínima para a menina - até mesmo para sua sobrevivência. 

“Quando recebemos o diagnóstico ela tinha sete meses, estava internada na UTI. A médica me recomendou que eu aproveitasse ao máximo meu tempo com ela, que desse bastante colo, pois a expectativa de vida dela era curta. Ela afirmou que a minha filha deveria viver até no máximo dois anos”, revela a mãe.

A fé inabalável da genitora e da família transformaram esse destino. Incansavelmente dedicaram-se a superar os obstáculos e dificuldades. 

“Eu acreditava que Deus podia fazer diferente, que poderíamos mudar essa previsão e seguir vencendo. A vontade de viver da nossa filha me deu ainda mais força para acreditar em todos os milagres que foram ocorrendo. Ela nunca reclama, aceita todos os desafios e se mantêm resiliente. Isso nos fortalece, pois a rotina é desgastante”, detalha Pamella. 

Alguns tratamentos essenciais a família e toda essa rede de apoio que se construiu pela vida da Eloah foram capazes de alcançar. 

Como é o caso de um importante medicamento, Spiranza, que custa R$ 300 mil cada dose, e que está garantido pela justiça para o tratamento da Eloah. 

Mas ela precisa de muito mais. São diversas terapias e cuidados que a menina precisa para seguir sua vida com um pouco mais de conforto. 

Na última quarta-feira, 19 de fevereiro, a Eloah foi pela primeira vez para a escola. A agora estudante da Escola Municipal de Educação Básica São Judas Tadeu foi recebida com muito carinho pelas professoras, funcionários e, principalmente, pelas crianças. 

“Foi maravilhoso, um marco fantástico em nossas vidas. Preparamos os materiais, ela escolheu tudo e estava ansiosa para iniciar.

Agora, ainda mais, ela irá precisar manter as terapias para poder estar presente nas aulas e absorver o aprendizado”, afirma a mãe. 

A mãe fala das dificuldades para a manutenção do tratamento e garante que toda contribuição é aplicada exclusivamente para o tratamento da filha.

“Toda ajuda é significativa. Tudo que recebemos é investido nos tratamentos de nossa filha. Às vezes faltam recursos para gastos que surgem sem previsão, e isso ocorre bastante. Recorremos a amigos, pedimos emprestado e depois vamos pagando, pois sempre encontramos pessoas que se disponibilizam a ajudar, mas nem sempre é suficiente”, revela Pamella.

É possível ajudar a Eloah com doações pelo Pix 48 99995-0513 (Eloah Lemos da Silva. Acompanhe a rotina dessa menina incansável pelo seu perfil no Instagram, @ameeloahlemossilva

 

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