Hospital Infantil Joana de Gusmão realiza cirurgias inéditas em pacientes com condição rara

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, foi escolhido para realizar cirurgias raras de correção da extrofia de bexiga no último sábado, 15 de fevereiro.

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Os dois pacientes possuem uma malformação na parede abdominal, bexiga e genitália externa. 

A técnica, aplicada de forma inédita na instituição, foi realizada em parceria com cirurgiões urologistas pediátricos do Grupo Kelly Filantropia, Solidariedade e Compaixão, que viajam pelo país para compartilhar o tratamento inovador, com ótimos resultados. Com os pacientes do HIJG os médicos voluntários já ajudaram 130 crianças com essa anomalia congênita.

O pequeno Levi, de 10 meses, de São José, entrou no centro cirúrgico às 6h30 para iniciar os procedimentos da sua primeira cirurgia urológica. Diagnosticado já no pré-natal com onfalocele, ele nasceu com uma malformação congênita que ocorre quando os órgãos abdominais do bebê se desenvolvem fora da barriga. “Eu descobri o problema do Levi na gestação com uns cinco, seis meses durante o ultrassom. E, desde então, foi preocupação, nervosismo, ansiedade pra ver como as cirurgias iam ser feitas, tudo muito angustiante. Após nascer fez uma cirurgia para fechar a onfalocele, e hoje ele está fazendo a cirurgia da extrofia da bexiga. Eu estou muito ansiosa pra ver ele o quanto antes, pegar no colo, abraçar, ficar pertinho, tenho fé em Deus que deu tudo certo”, relata a mamãe Tauany Dias Amaral.

Na sala ao lado, algumas horas depois, o jovem pianista Samuel foi encaminhado para sua última cirurgia ao longo dos seus 14 anos.

O adolescente, de Itapoá, não vê a hora de ter mais independência e liberdade para ir à escola e se divertir com amigos e familiares. “Com menos de um dia de vida ele veio pro Hospital Infantil. Fez a primeira cirurgia de reconstrução.

E depois ele fez outras. Hoje ele vai enfim sair das fraldas. Nós estamos felizes. É o sonho dele”, comemorou a mãe Janaina Schefer de Jesus, que compartilhou algo especial que o hospital proporcionou nesses anos.

“Samuel aprendeu a tocar teclado em casa. Um dia viu o piano lá embaixo e ficou doido. Ele tocou e cantou, foi lindo. Nesses últimos 25 dias, o piano ajudou muito a passar o tempo, foi muito bom”.

As cirurgias levaram cerca de dez horas e foram transmitidas em tempo real para profissionais no auditório do Centro de Estudos Miguel Salles Cavalcanti, no HIJG. Os procedimentos foram um sucesso e os pacientes passam bem.

Santa Catarina e o Hospital Infantil Joana de Gusmão são referência no país no tratamento de doenças raras e complexas. 

Condição rara

A extrofia de bexiga é uma malformação congênita rara, cuja incidência gira em torno de 1 para 30.000 a 50.000 nascidos vivos, sendo mais comum em meninos. Nesta condição, não ocorre o fechamento da bexiga, uretra e parede abdominal inferior, de maneira que, ao nascimento, essas estruturas estão expostas.